少し期間が空いてしまいましたが久しぶりに書こうと思います。😓
まずこの数日間ゴールデンウイークで仕事が休みと言うこともあり、ほぼ毎日嫁、母が面会に来てくれて気持ちがすごく落ち着いていた。いつも家にいる感覚で話ができてリラックスする事ができた。それと同時にせっかくのお休みなのにわざわざ僕の所に来てくれる事に感謝の気持ちでいっぱいでした。
嫁「退院したら色々な所行ったり、美味しいもの食べに行こうね😊」
これを言われた時に、それをめちゃくちゃ楽しみにして今この入院生活を耐えてるよ！って思いました😮💨
そんなこんなで色々あって現在の状態から書いていこうと思います。
5月初旬の状態としては...
・口の症状→ちょっとぶり返してる感覚（口内がぼこぼこしてきた、唇が少し腫れ気味、皮が多少取れる）
・目の症状→充血等はあまり無いが、目やにが多少出てくるようになった気がする。
・メンタル面→こちらは大分落ち着いてきて、普段通りの日常とあまり変わらないくらいにまでなってきました。
・睡眠→ステロイドの副作用なのかあまり眠れない状態で、眠剤が毎晩睡眠前に処方されるようになりました。（眠剤ありでも4時間寝れたら良い方、ほぼ2.3時間置きに起きてしまう）
・減薬ペース→ステロイド投与開始40mg→1か月経過で-5mgで現状維持
大体大まかにまとめるとこんな感じです。
口の症状が自分的には1番気になりますが、皮膚科の先生に相談すると
先生「びらん、と言うほど酷くなってはいないので、現状で様子を見ましょう」
僕「このままぶり返して減薬できずに退院がどんどん伸びるとかってなってしまいますか？」
先生「うーん、なんとも言えないけど水泡とかが出てきちゃうなら伸びるね」
僕「わかりました...」
こんな感じの会話がほぼ毎回のお決まりみたいになっていました。
早く出たいの気持ちが先走って焦りが出てしまいがちです😓
上記にもある通り減薬ペースが少し遅いかなと自分で思います。自分がなった天疱瘡と言う病気の事を色々調べたりサイトを見たり、ステロイドの減薬ペース等も色々見ました。基本は2〜4週間で5〜10mg減薬ペースとの事。
確かに入院当初先生も様子を見ながら2週間で5mg減らして、また2週間で5mg減らしての繰り返しだけど様子を見ながら減らせそうなら減らすけど、症状が出てダメそうなら減らすのはできないよと言われたなって思い返していました。
「でも1か月で5mgか...ちょっと長期戦になりそうかな...」と思いました。
まだまだ長くなるのか、それとも家に帰るくらいはできるのか現時点ではなんとも言えないそうで😓
現状の症状は上記のとおりです。また、症状は自分的には戻ってきている感覚ですが先生方からするとそこまで酷くないので心配はないとの事で不安もありつつどうなるのかなと言う感じです😓
今メンタル面がだいぶ良くなってきて、現状病気の事については進展があまり無く、様子見、現状維持、この２つでステロイドの副作用で免疫力が弱まっているから大人しくしていなさいとの事で何もできないので、またコツコツブログを自分なりに書いていこうと思います。
よろしくお願いします🙇
