前回までで今までの大まかに流れと実際何があったか、メンタル面の変化、治療、ほとんど書いてみました。
あとで自分で見返してほぼ自分の事を辿ったそのままでした。
昨年末から謎に始まった蕁麻疹。ただの疲れかと思っていた物が何故か口に症状。その症状が治る事を知らずに広がり、悪化し、最終的には天疱瘡。人生何が起こるか分かりませんね😓😓
まだギリ20代、それなのにいきなり指定難病の病気ですよって言われても、なんで、どうして？ずっと考えちゃいますね。これから病院に毎月通う生活、薬を飲むのを忘れてはいけない生活、なんでこうなるのって思いました。
僕はただ、だるいな、かったるいなって思いながら仕事をして、何もなく日常を過ごしてたまの3連休、長期休みに嫁や母とちょこちょこ出掛けられれば良いくらいのちょい贅沢ができれば良かったのに、そこに病気なんておまけは要らないよってそう思いました。
でも僕ばかりではなく、実際に自分で同じ病気の方の日記やブログ、ネットを調べて色々な方のお話、意見を見つけたりしてみなさんそれぞれの家庭や事情があっても辛い時期を乗り越えて頑張っている事、周りと支え合っていく事の大切さ。ほんの少ししか調べられていないかもしれませんが、そんな意見をたくさん目にして僕も頑張ろうって思いました。
お子さんがいらっしゃる方もいて、僕なんかよりよっぽど大変なのに...と自分なんてまだまだ早い段階で発見して症状も軽いのだから良いじゃ無いかと思うようになりました。
確かに入院生活が長引いてメンタル的にあまり良くない状態なのは事実です。早く帰りたい。この気持ちばかりです。
僕が入院中に色々な方の意見やネットでの日記等を見させて頂いて、自分はまだ軽症状なんだからと思うようにしています。
実際先生にもお話をお聞きすると、
「入院した頃よりだいぶ良くなったね！でもまだ退院は分からないから油断しないで行こうね」
と言われました。
いつ退院できるんだろうか？と毎度思います。
でも今は我慢の時なのかなと言い聞かせています。😓
こんな日記で愚痴のような部分も入ってしまっていますが、あくまで日記、その時の気持ちを残す事を1番に継続しています。ご理解頂き読んで下さっている方々ありがとうございます🙇♂️
情報共有としての使い道もあると思いますのでよろしくお願いします🙇
指定難病助成についてあまりわからず、受けれるのか受けれないのか気になっている所です。自分でも調べてはいますが、詳しい方いらっしゃいましたら一報お願いします🙇♂️
