いつも僕の闘病？日記を見てくださっている方々ありがとうございます。今回は尋常性天疱瘡と診断されて僕がここ1ヶ月で入院〜〜として残してきた日記編は一旦落ち着くかもしれません。昨日、今日と進展があり良い方向に話が進んでいるので今回は自分の今の気持ち含めて書いていきたいと思います。
まずは少し話を振り返りながら現在の症状、先生から指摘されている検査結果の部分等を書きます。
現状の指摘部分
・採血の結果の肝機能の数字がよろしく無い→基準+300以上
・天疱瘡の原因となる数字デスモグレイン3抗体→基準20未満→800近く
・高容量ステロイド服用に伴う副作用と思われる症状
→お腹の張り（多少の痛み有り）
→顔のいきなり出てきた多量のニキビ
・口の症状が口角膜炎のようになっている→ワセリンやデキサメタゾン軟膏をしっかり塗る事。
現状の注意事項
・間食の取り過ぎ注意→ステロイド性糖尿病に気をつけなさいとの事。
・外出は一切禁止→ステロイドによって免疫力低下の為人混みは厳禁。感染症に特に注意。
大まかに書くと先生から言われている事は以上の事でした。注意事項の方に関しては特に外出禁止がきつかったです。院内は人混みを避ければ出歩き可としてくれましたが、外は一歩も出るなのと事で中々厳しいなと思いました。
間食に関しては、ずっと大人しくしてなさいって言ってもストレスも溜まるし１日1.2個なら良いよと言ってくれて助かりました😄
そして問題の指摘部分の方ですが、前回ブログより繰り返しになってしまいますがステロイド40mgスタートから約1ヶ月かかって-5mgでした。原因としては5mg下げた時に多少症状がぶり返した事、それによって次回デスモグレイン3抗体の検査結果がわかるまで減薬は延期になり、その結果がわかる時にちょうどGWに入ってしまい検査結果がGW明けになってしまってタイミング悪く本来なら10mg減薬しているペースなのに半分の5mgしか減らせなかったと言う訳です。
なんと言うかタイミングの悪いと思いました。
ですが昨日、今回GW明けの採血の検査結果が出ましたとの事で話を聞いていると
先生「検査の結果ですが肝機能の数字の方が一気に100以上下がっていてこのままいけば問題無いかと思われます。また、明日から減薬しますが天疱瘡の原因のデスモグレイン3抗体の数字も400近く下がって400位になっているので明日の皮膚科の話し合いで退院時期を決める事になると思いますので、もうちょっと我慢してくださいね」
僕「え！？肝機能は良かったですけど、デスモの数字もそんなに下がったんですか！？良かった！それに退院も視野にってそんなに早くいけそうですか！？良かった！」
...今考えるとちょっと興奮気味だったかもしれません、あまりに嬉しくてつい先生にグイグイ話してしまって申し訳ないなとあとで思いました😅
ただただ、嬉しかったとその気持ちです🥲
そして次の日、まさに今日の事です。
今日は皮膚科に呼ばれて診察がありました。
先生「どうでしょう、体調お変わりないですか？今日から減薬ですね。すぐに影響が出る訳では無いと思いますが何かあったらすぐに言ってください」
僕「はい、今の所今までとあまり変わりませんが何度も同じ事を聞いてしまって申し訳無いのですが退院時期はいつ頃になるでしょうか、また仕事も急いでいる訳では無いですがいつ頃から復職できるかと思いまして...」
先生「そうですね、退院時期は今日の話し合いで決まる事になると思いますが最速で来週頃ですね。ただし症状がぶり返していない事、肝機能の数字もしっかり見ていかないといけないので観察しての結果にもよります。またお仕事ですが内容とうはまだ細かく決まっていませんが職場復帰のみならいいペースでいけば６月には復職できるかなと思います」
僕「本当ですか！？今のまま変わらずにこのまま行ってくれればそのペースで行けるって事ですか！？」
先生「本当にこのままうまく行ってくれればですよ」
僕「わかりました、このまま行ってくれることを願いながら大人しく待ってます」
先生「あともう少しと思って頑張りましょう」
僕「はい、ありがとうございました」
今日の診察室での会話はこんな感じでした。
実際跳ね上がるくらい嬉しかったですが、同時に不安もありました。何故かと言うとこの会話の時に先生が言った一言が引っかかっていました。
先生「もしぶり返した時にはまたステロイドを増やして慎重に減らすという繰り返しになりますから、それは承知しておいて下さい」
この一言がすごく気になっているのです。もしぶり返したらその瞬間に来週の退院なんて夢のまた夢、なんなら6月までは出られないだろうと言う不安。
職場復帰なんて７月頃か、なんて考え事ばかりになってしまいました。
ですが退院が目の前に見えてきたのはすごく良いこと。
前向きにぶり返さないようにしっかり大人しくして頑張りたいと思います。
まだこの日記を書いている時点で嫁には退院時期の事を秘密にしているのでいつ言おうか楽しみに隠しています。多分これを投稿したらすぐ言ってしまうと思いますが😆
いつも心配していて、早く帰ってきてと言っているので待たせて申し訳ない気持ちでいっぱいですが、あと少し待って欲しいです🤏
ここまで読んでくださった方々ありがとうございます🙇♂️
今回は日記を始めて1番良いお話、プラスのお話だったのかなと思います。
診察や検査の結果で一喜一憂。
当たり前の事ですが良い結果なら素直に喜びますよね。今の僕がそうです。めちゃくちゃ嬉しいです。
今日の話し合い結果が明日聞けるとの事で半分心配もありますが、期待して待ちたいと思います。
明日は数行だとしても結果報告として書きたいと思いますのでよろしくお願いします🙇♂️
良い結果を願って。
