今回は前回の大学病院に初めて行って皮膚生検、血液検査をして帰ってきてからの結果待ちの日常と抜糸に行った時の事を記録したいと思います。
気持ちの部分等も交えながら書いてみようと思います。
その時の自分の気持ち等も大事にしたいので...
初めての皮膚生検痛かったなと本当によく覚えています。もうやりたくはないと思いました😰
検査をしてから2〜３日程度は痛みが続いていたので市販のロキソニンで痛みを誤魔化しながら仕事をして検査の結果を待つそんな日常が続いていました。その時の気持ちとしては「何も無いといいな、薬が出てそのまま治ってくれればいいな」そのくらいに考えていました。会社で周りの人に口ヤバいじゃんって言われても、大丈夫大丈夫！って何も気にしないようにしていました。その時は何故か気持ちで押し切れるって思っていたのかもしれません。
気持ちとは反対に口の中の荒れ具合は酷くなる一方でした。
まず食べ物に関してです。普段通りの食事は摂れなくなっていました。スープ系が基本となってあとはなんとか食べられても蒸しパンを口の中で水分を含んでふにゃふにゃにして食べるみたいな食事をしてました。ゼリーならいけるかなと思って挑戦したら吸う時に口が痛すぎて吸えなくて断念した記憶があります😓
あとは麺系の伸び切った感じの柔らかいのを食べていました。食べられない物がどんどん増えていき不安が大きくなっていった時期でもあります。只事じゃ無いなって思いました。
次に歯磨きの時の事です。歯磨きと言っても力はあまり入れられませんでした。軽く当てる程度...そうじゃないと痛すぎてとてもじゃなくて磨けないって感じでした。当たり前のように大量に出る血、口をすすぐ度に出る赤く濁った水を見てヤバいなって実感する毎日でした。
食べたいものも食べられず、いつも通りの生活が思うように出来ず、1週間が経ちいよいよ抜糸の日になり大学病院へ向かいました。その日は母が付いてきてくれて安心感がありました。1人で行く事が怖かったのかもしれません。
ちなみにその時入籍してあまり間もなかったので抜糸だけだからと、あまり心配をかけたく無い面からも嫁さんには普段通り仕事に行ってもらいました。
朝早い時間から病院に入り、今日は抜糸で来週検査結果だから今日は大丈夫と言う気持ちで行きました。そして前回長い時間待った待合で待機してました。すると診察室に呼ばれました。
僕「先生、今日抜糸で来たんですけど」
先生「今日抜糸でしたっけ！？でも採血の結果出てるんでそれも確認しましょう」
僕「はい...」
との事で抜糸をしてもらって採血の結果を聞きました。
結果はデスモグレイン3抗体の数字が20未満基準に対して900以上あること。これを見て分かるのは尋常性天疱瘡という病気でほぼ確定という事。皮膚生検の結果はまだだけど、その結果が出るのを待つまでも無いとの事でした。今後の治療としてステロイドを使用して段々症状を落ち着かせる事、薬の量をゆっくり減らしていく事。慎重な治療になるから時間がかかるという事。
たくさんの説明を受け頭がパンパンになりそうでした。
言ってる事は分かるけど、って感じでした。あまりにも急すぎて動揺したと言いますか...
先生「明日からでも入院できますか？」
僕「いや、会社に説明とかもあるし、せめて2日後に...」
先生「じゃあ2日後から入院の予約をしますのでよろしくお願いします」
僕「わかりました、では2日後によろしくお願いします」
抜糸で行ったはずなのにまさかの入院、しかも長期になりうるってなんで...その気持ちでした。
真っ先に頭の中に嫁さんの心配、仕事の心配、色々頭の中でぐるぐるしてました。でも1番不安だったのはもう一生付き合う病気なのかなって事でした。薬が0になるのはなかなか難しいと言われた時点で嫌な気持ちになってしまいました。
帰って真っ先に入院時に必要な物の買い物、準備、会社になんて言うか説明を考える、やる事は多かったかなと思います😓それを半日でやったのは流石に疲れた感じでした😓
でも1番は嫁さんに説明する時にごめんねって気持ちと申し訳ない気持ちで一杯でした。家に1人ぼっちにしてしまう事、寂しくさせてしまう事、目の前に楽しみにしてたゴールデンウィークも無しになってしまった事。申し訳ない気持ちで一杯でした。
でも嫁さんは「大丈夫、ゆっくり治して」って言ってくれて「ずっとそばに居るから大丈夫だよ」って安心させてくれました。その時は本当に嬉しくて悲しくて涙が止まらなかったです。
こうして次の日に会社に出勤し、自分の体の事の説明をして診断書を提出し次の日から入院と言うことになりました。
頑張ろうと思う反面、ステロイドの副作用についてが怖くて不安で仕方なかったです。でも頑張らないとこのまま何も変わらないし治らない、頑張ろうと決心しいざ病院に向かいます。
次回は入院当日の事を書こうと思います。
今回長いのに加えて自分の気持ちも混ぜ込んでいるのでわかりにくい、伝わりにくいあるかもしれませんが最後まで読んで下さった方々ありがとうございます🙇♂️
これからも少しずつ頑張ろうと思います🙇♂️
